L'autisme : une différence ou un handicap ?

 

Récemment, une personne m’a fait remarquer un manque de clarté dans mes propos : le 2 avril dernier sur France Culture, j’ai dit qu’il fallait « accepter l’autisme comme une différence », alors que j’ai parlé plus tard d’un « handicap » dans d’autres interviews.

Cette personne souhaitant de ma part des explications, voici les raisons pour lesquelles je m’autorise à parler à la fois d’une différence et d’un handicap, l’un n’excluant pas l’autre à mon avis.

Une différence ?

Dans un article paru en avril 2012 (Cerveau et Psycho, n° 51), le professeur Laurent Mottron, spécialiste de l’autisme, évoque « une organisation cérébrale différente » qui conduit à « un mode de pensée spécifique ». Selon lui, il serait temps que la communauté scientifique accepte l’autisme comme une différence plutôt qu’une maladie ou un trouble, car le cerveau des personnes autistes n’est pas désorganisé mais traite les informations et vit les émotions « autrement ».

Il mentionne aussi l’importance du contexte dans lequel ce cerveau opère, qui peut avoir « des effets défavorables, mais aussi favorables, sur l’adaptation du sujet au monde ».

C’est ce qu’illustre Tony Attwood dans son livre « The complete guide to Asperger’s syndrome » (Jessica Kingley Publishers, revised edition, 2015), à la page 67 : « Leave the child alone in the bedroom and close the door behind you as you walk out of the room. The signs of Asperger’s syndrome in your son or daughter have now disappeared ». (Laissez l’enfant seul dans sa chambre et fermez la porte derrière vous en quittant la pièce. Les manifestations du S.A. chez votre fils ou fille ont maintenant disparu.)

C’est effectivement ce qu’il se passe quand je suis seule dans mon bureau (plus pratique que ma chambre pour m’adonner à mes IS…). À part mes chats qui entrent parfois, mais avec lesquels je n’ai aucun problème de communication, je sais n’encourir aucun risque d'être confrontée à des situations relationnelles difficiles. Personne ici ne me reproche mes maladresses sociales et personne ne juge mes centres d’intérêt « envahissants », donc anormaux… Dans mon bureau, je me détends, je me fais plaisir en lisant ou en écrivant sur des sujets qui me passionnent, j’écoute ou je joue de la musique, et mes troubles du spectre de l’autisme ne me troublent absolument pas !

On peut donc en conclure que l’autisme est une différence de fonctionnement cérébral par rapport à une norme. Dans une société idéale, cela ne devrait être qu’une différence, mais il faudrait que les gens « normaux » comprennent les codes et les modes de communication des personnes avec TSA, qu’ils acceptent leurs particularités sans jugements, et que l’environnement soit suffisamment adapté pour leur éviter de nombreuses difficultés.

Un handicap ?

Malheureusement, nous sommes loin de vivre dans une société idéale. En réalité, les personnes autistes se retrouvent très souvent en grande difficulté : savoir s’exprimer, ni trop ni trop peu, comprendre ce que les autres cherchent à leur dire, adapter leur discours et leur gestuelle en fonction du contexte, regarder dans les yeux mais faire attention à ne pas fixer l’interlocuteur, trouver sa place malgré la peur de se faire rejeter, supporter les agressions sensorielles, surveiller ces petits mouvements qui suscitent des moqueries, gérer l’anxiété et la fatigue que tout cela génère...

En général, le handicap n’est pas remis en question dans les cas où les personnes autistes présentent, en plus, des troubles associés portant sévèrement atteinte à leur autonomie. En revanche, pour ceux au milieu ou en haut du spectre, on entend parfois dire qu’ils ne sont pas vraiment dans le champ du handicap.

Pourtant, selon la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé, « est handicapée toute personne dont l’intégrité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l’effet de l’âge ou d’un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude à fréquenter l’école ou à occuper un emploi s’en trouvent compromises ».

Dans notre société, loin d’être idéale, toutes les personnes autistes, quelle que soit la place qu’on leur accorde sur le spectre, sont menacées de voir leur intégrité physique ou mentale passagèrement ou définitivement diminuée.

J’évoque souvent des exemples de harcèlement, d’exclusion, de brimades et autres violences, qui conduisent les personnes autistes à développer des troubles comme l’anxiété, la dépression, des comportements à risque comme les addictions. Des jeunes se déscolarisent, d’autres ne parviennent pas à trouver et à conserver un emploi, la précarité n’est jamais loin et les risques de suicide non plus.

En conclusion, je ne peux pas répondre à la question initiale… L’autisme est une différence de fonctionnement perceptif et cognitif, et ne devrait être que cela, mais dans le contexte de notre société, il devient un handicap, c’est-à-dire une « limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société » (extrait de la loi du 11 février 2005).

J’espère que ces explications permettront aux internautes de mieux comprendre mon point de vue et d’excuser mon manque de clarté qui, finalement, n’en est pas vraiment un. Comme beaucoup d’autres personnes autistes capables de s’exprimer, j’ai à cœur de contribuer à informer la société par les moyens à ma portée, dans l’espoir qu’elle évolue vers cet idéal.